À l’initiative de la Clinique Les Mélodies, un atelier spécial parents d’enfants autistes s’est tenu dans la matinée de ce samedi 28 juin à Godomey, réunissant familles, professionnels de santé et éducateurs autour d’un même défi : mieux comprendre, mieux accompagner, et mieux plaider la cause des enfants vivant avec un trouble du spectre autistique (TSA).

Ils sont venus avec le cœur lourd, certains avec des doutes, d’autres avec des années d’expérience à dompter les silences, les cris, les colères soudaines. Mais tous sont repartis avec un souffle nouveau, une certitude partagée : ils ne sont pas seuls. Dans une salle baignée de lumière tamisée, les mots ont fusé, tantôt retenus, tantôt livrés comme un trop-plein longtemps gardé. Les parents présents ont partagé ce que les rapports médicaux n’écrivent pas : l’épuisement, les nuits sans sommeil, les crises imprévisibles, la douleur de ne pas être compris, ni par l’entourage, ni par les institutions.

Dans une salle baignée de lumière tamisée, les mots ont fusé, tantôt retenus, tantôt livrés comme un trop-plein longtemps gardé. Les parents présents ont partagé ce que les rapports médicaux n’écrivent pas : l’épuisement, les nuits sans sommeil, les crises imprévisibles, la douleur de ne pas être compris, ni par l’entourage, ni par les institutions.

Geneviève Mèdagbé, couturière et mère d’un garçon de 12 ans, raconte avoir longtemps erré dans l’incompréhension. « Jusqu’à ses trois ans, il ne disait que maman. Pour tout le monde. On me disait que c’était juste un retard, mais rien n’évoluait », confie-t-elle. Après des années d’expériences thérapeutiques et d’écoles prudentes à instruire son enfant, c’est lors de cet atelier qu’elle affirme avoir mis un nom sur ce que vit son enfant. « Je me rends compte que je ne suis pas seule. Et surtout que ce n’est pas une fatalité. Entendre d’autres mamans dont les enfants vont à l’école, parfois jusqu’en classe de 4e, ça me donne de l’espoir. »

On peut constater le même soulagement chez Mme Edwige Ahonon, mère d’Haniel, 14 ans, qui a décrit les déclencheurs sensoriels des crises de son fils. La chaleur, les bruits, la lumière trop forte, le moindre détail peut suffire à troubler son attitude. Elle remémore ses nuits blanches, ses réveils précoces et les hurlements inconsolables. Toutefois, elle exprime aussi des petits progrès rendus possibles au moyen d’une routine organisée et des adaptations simples : améliorer l’aération de la chambre, créer des repères visuels, introduire des activités physiques épuisantes comme la piscine. « Lorsqu’il nage beaucoup, il dort paisiblement. Sinon, personne ne dort dans la maison », laisse-t-elle entendre.

Un autre couple partage avec compréhension les réalités financières et affectives autour de leur fils de huit ans. Le régime alimentaire strict de Nathan constitué uniquement des frites, des pâtes ou des haricots emmêle les changements de menus au sein de la famille. « Il ne dort que si sa mère est à côté. Il faut toujours sa présence pour le rassurer ». Un poids que le couple assume ensemble, mais non sans difficulté.

Loin de se résumer à des plaintes, ces témoignages traduisent une détermination farouche de faire mieux, malgré l’absence de structures spécialisées, le manque d’outils et la fatigue des parents.

Voix des professionnels : vers une approche multidisciplinaire

À côté des récits de vie, des voix expertes ont apporté des illuminations techniques, mais surtout humains. Madame Edith, Médecin orthophoniste, insiste sur la communication précoce comme clé du développement cognitif de l’enfant. « L’accompagnement commence bien avant le diagnostic. Il faut savoir observer, écouter, parler, même à un enfant qui ne répond pas. Les parents sont les premiers thérapeutes de leur enfant ».

Elle déplore le manque d’information sur les signes précoces de l’autisme : absence de contact visuel, difficultés d’interaction, retards de langage. Selon elle, une intervention précoce soutenue par une équipe pluridisciplinaire, peut radicalement changer le cours des choses. Mais pour cela, il faut des structures accessibles et formées.

Dr Josias Sohinto, Médecin ORL et Directeur de la Clinique Les Mélodies, a dans un discours taché d’humilité et d’expériences, reconnu le parcours de combattant des parents et leur décerne le titre d’expert de la gestion de la maladie. « Nous sommes des soi-disant experts, mais vous, les parents, vous êtes au front. C’est en cela que vous êtes les vrais experts car on ne comprend mieux une affection que lorsqu’on l’a vécue soi-même. Ce que vous vivez au quotidien, nous ne faisons que l’étudier en théorie ». Il se souvient de consultations où cinq soignants n’arrivent pas à calmer un enfant. « Et la maman, seule, y parvient en quelques gestes. C’est cela, l’expertise du terrain ».

Le médecin a présenté l’ambition portée par sa clinique. Il nourrit le rêve d’un modèle intégré, où se côtoient ORL, pédopsychiatre, orthophoniste, éducateur spécialisé, psychologue. Une offre complète, dans un même lieu, pour éviter aux parents des allers-retours coûteux et chronophages. « Nous allons ouvrir un hôpital de jour pour enfants autistes, dès le 30 juin. Ce sera un espace d’accueil quotidien, de suivi global, et d’évaluation continue ».

Pour Otis Wilfried Akpovo, Éducateur spécialisé et modérateur de l’atelier, ce projet est une première pierre vers une véritable politique de santé inclusive. Il alerte néanmoins sur une réalité persistante : l’absence des pères dans le processus d’accompagnement. « Trop souvent, la mère est seule à faire face. Pourtant, avoir un enfant autiste n’est pas une affaire de femmes. Nous lançons un SOS aux papas : soyez là, soyez actifs ».

Un plaidoyer fort à l’endroit des autorités

L’atelier ne s’est pas limité aux témoignages ou aux instructions pour la gestion des crises. Il a aussi été une scène politique et un moment de plaidoyer. Les participants ont exprimé, à l’unisson, la nécessité d’un soutien étatique concret, structuré et durable.

Une première requête portée par les participantes est l’aménagement du calendrier professionnel pour les parents d’enfants autistes. Mme Edwige Ahonon, voix audacieuse au micro, plaide pour des arrangements conformes à celles existant dans d’autres pays. « Comment concilier travail à temps plein et prise en charge d’un enfant qui demande une vigilance de chaque instant ? Beaucoup de mères abandonnent leur emploi. Il nous faut des horaires adaptés, des congés spéciaux, des options de télétravail ».

La création d’écoles spécialisées est vue comme une urgence. Aujourd’hui, les rares établissements existants ne sont pas toujours formés aux spécificités de l’autisme, et nombre d’enfants sont exclus du système éducatif classique. Les parents dénoncent une stigmatisation persistante, autant dans les écoles que dans les quartiers. « On nous regarde comme si on avait mal élevé nos enfants. Comme si c’était notre faute ».

Les recommandations formulées lors de l’atelier sont claires :

• Intégration de modules sur l’autisme dans la formation initiale des enseignants,
• Mise en place de centres régionaux de diagnostic et de prise en charge,
• Subvention des soins orthophoniques, psychologiques et éducatifs,
• Organisation régulière de campagnes de sensibilisation nationale.

Dr Josias Sohinto l’a rappelé en conclusion : le plaidoyer ne peut aboutir sans données. « Si nous voulons convaincre les décideurs, nous devons leur présenter des résultats. Montrer que l’approche intégrée fonctionne. Que l’investissement humain et financier porte ses fruits ».

Pour cela, un appel a été lancé à tous les parents, professionnels et partenaires. Documenter, évaluer, chiffrer dans l’espoir que, dans quelques années, les fruits de cette mobilisation se traduisent par une politique publique ambitieuse en faveur des personnes vivant avec l’autisme.

À travers cet atelier, c’est tout un bout de la société béninoise qui s’est exprimé avec force et dignité. « Ce n’est pas une clôture. C’est une ouverture sur un rêve collectif », a conclu Dr Sohinto. Un rêve d’un Bénin où chaque enfant, quel que soit son profil, a droit à une place, à une attention, à un avenir.

Mahugnon Josué TCHAGNONSI

Au lendemain de la fête de Noël, le lundi 26 décembre 2022, a eu lieu au sanctuaire des singes de Drabo-Gbo dans la commune d’Abomey-Calavi, la  session 2 de la 10ème édition de Noël en forêt. Cette initiative de l’ONG-Organisation pour le Développement durable et la Biodiversité (ODDB) a réuni des enfants et des adultes autour d’une activité ludique qui inclut la découverte de la nature et la sensibilisation à sa protection.

Noël en forêt est une composante de notre Programme d’Éducation Environnementale qui consiste à organiser dans la période de Noël une sortie en forêt et à sensibiliser les participants sur une thématique en lien avec la préservation de la diversité biologique. Cette activité qui est organisée depuis 2011, initialement prévue pour les enfants, elle est désormais ouverte aux adultes.»

La session 2 de la 10^ème édition a été marquée par les activités suivantes: une visite guidée du sanctuaire des singes de Drabo-Gbo; une communication sur le thème \\\ »La biodiversité menacée du Bénin\\\ »; une causerie sur l’importance des forêts et des animaux; les comportements à adopter vis-à-vis de la nature pour la protéger et l’organisation de divers jeux.

Selon Alfred OGA, chargé de l\\\’écotourisme et du développement communautaire de l’ODDB, en plus de réunir les participants, des enfants en majorité, autour d’activités saines, Noël en forêt se veut être un tremplin pour leur faire connaître l’importance de la nature pour le bien-être de l\\\’homme et la satisfaction des ses besoins. C’est cet impératif qui justifie d’ailleurs les activités concoctées par les organisateurs.

Situé à 25 kilomètres de Cotonou, dans la commune d’Abomey-Calavi, le sanctuaire des singes de Drabo-Gbo est le site retenu pour une parfaite illustration de la diversité biologique. Partis tôt de Cotonou à bord d’un bus, les participants, une vingtaine environ, sont arrivés à destination vers huit heures.  Le village de Drabo-Gbo, plutôt très calme comme on pouvait le constater, a accueilli ses visiteurs dans une ambiance empreinte d’une tranquillité.

Cette ambiance, ajoutée à l’abondance de la flore, laisse déjà entrevoir dans la pensée des enfants, la connaissance de la forêt dont ils ont tant entendu parler ou qu’ils ont même vu à la télévision sans jamais l’approcher réellement. Ainsi commence pour eux, la première étape de la journée : le contact avec  la forêt. Cet exercice qui inclut la découverte du singe à ventre roux, des tortues et des aquariums a permis aux enfants de communier directement  avec la forêt et ses composantes, notamment le singe à ventre roux, une espèce menacée au Bénin.

Après la visite de la forêt, les enfants ont eu droit à une séance de sensibilisation sur le thème : « La biodiversité menacée du Bénin». À travers ce thème,  ils ont reçu des explications sur  la biodiversité avec pour  exemples, les êtres vivants qui nous entourent. Ceux-ci naissent, vivent, respirent, grandissent et meurent. Par la suite, les enfants ont été entretenus sur l’importance des êtres vivants avant de découvrir comment des menaces pèsent sur certaines espèces. Parmi les espèces menacées, a indiqué Alfred OGA aux enfants, se trouvent  certaines espèces de singe, l’éléphant, le pangolin, le sitatunga, le lion, etc. Ces menaces qui planent sur la biodiversité, ont pour cause entre autres, la fragmentation de l’habitat, la destruction des forêts, la chasse pour l’alimentation et pour les usages médico-magiques, tutti quanti.

Les enfants, heureux et engagés

En plus des activités énumérées ci-dessus, les enfants ont procédé à divers jeux puis au coloriage. Grâce à l’ensemble des activités menées, durant la journée, les participants en général, les enfants en particulier ont compris le message et fortement apprécié cette heureuse initiative de l’ODDB. C’est le cas par exemple de Owen Shalom HOUNGBEDJI élève âgé de 11 ans, en classe de cinquième, qui déclare très enthousiaste : « Cette activité qui promeut la protection de l’environnement est à encourager »,

Toutefois, Shalom est triste parce que des espèces sont menacées. Il a donc pris l’engagement de protéger au mieux son environnement, notamment son cadre scolaire, une fois retourné dans son collège et de sensibiliser également ses camarades. Tout comme lui, Adrian WHANNOU de DRAVO a retenu qu’il est primordial de protéger les espèces menacées. Alors, il s’engage, selon ses moyens à sécuriser ces animaux.

Stéphane FONGANG, un adulte ayant également participé à cette activité, la trouve très instructive. C’est pourquoi, depuis quelques années, il y participe activement avec sa femme et ses enfants. Il convient de noter que la première session a eu lieu à Bassila, dans la forêt sacrée de Kikélé, le 21 décembre 2022 et a réuni une centaine d’écoliers. Cette session de Drabo- Gbo est la deuxième de cette année.

Arsène AZIZAHO

Au lendemain de la fête de Noël, le lundi 26 décembre 2022, a eu lieu au sanctuaire des singes de Drabo-Gbo dans la commune d’Abomey-Calavi, la  session 2 de la 10ème édition de Noël en forêt. Cette initiative de l’ONG-Organisation pour le Développement durable et la Biodiversité (ODDB) a réuni des enfants et des adultes autour d’une activité ludique qui inclut la découverte de la nature et la sensibilisation à sa protection.

Noël en forêt est une composante de notre Programme d’Éducation Environnementale qui consiste à organiser dans la période de Noël une sortie en forêt et à sensibiliser les participants sur une thématique en lien avec la préservation de la diversité biologique. Cette activité qui est organisée depuis 2011, initialement prévue pour les enfants, elle est désormais ouverte aux adultes.»

La session 2 de la 10^ème édition a été marquée par les activités suivantes: une visite guidée du sanctuaire des singes de Drabo-Gbo; une communication sur le thème « La biodiversité menacée du Bénin »; une causerie sur l’importance des forêts et des animaux; les comportements à adopter vis-à-vis de la nature pour la protéger et l’organisation de divers jeux.

Selon Alfred OGA, chargé de l’écotourisme et du développement communautaire de l’ODDB, en plus de réunir les participants, des enfants en majorité, autour d’activités saines, Noël en forêt se veut être un tremplin pour leur faire connaître l’importance de la nature pour le bien-être de l’homme et la satisfaction des ses besoins. C’est cet impératif qui justifie d’ailleurs les activités concoctées par les organisateurs.

Situé à 25 kilomètres de Cotonou, dans la commune d’Abomey-Calavi, le sanctuaire des singes de Drabo-Gbo est le site retenu pour une parfaite illustration de la diversité biologique. Partis tôt de Cotonou à bord d’un bus, les participants, une vingtaine environ, sont arrivés à destination vers huit heures.  Le village de Drabo-Gbo, plutôt très calme comme on pouvait le constater, a accueilli ses visiteurs dans une ambiance empreinte d’une tranquillité.

Cette ambiance, ajoutée à l’abondance de la flore, laisse déjà entrevoir dans la pensée des enfants, la connaissance de la forêt dont ils ont tant entendu parler ou qu’ils ont même vu à la télévision sans jamais l’approcher réellement. Ainsi commence pour eux, la première étape de la journée : le contact avec  la forêt. Cet exercice qui inclut la découverte du singe à ventre roux, des tortues et des aquariums a permis aux enfants de communier directement  avec la forêt et ses composantes, notamment le singe à ventre roux, une espèce menacée au Bénin.

Après la visite de la forêt, les enfants ont eu droit à une séance de sensibilisation sur le thème : « La biodiversité menacée du Bénin». À travers ce thème,  ils ont reçu des explications sur  la biodiversité avec pour  exemples, les êtres vivants qui nous entourent. Ceux-ci naissent, vivent, respirent, grandissent et meurent. Par la suite, les enfants ont été entretenus sur l’importance des êtres vivants avant de découvrir comment des menaces pèsent sur certaines espèces. Parmi les espèces menacées, a indiqué Alfred OGA aux enfants, se trouvent  certaines espèces de singe, l’éléphant, le pangolin, le sitatunga, le lion, etc. Ces menaces qui planent sur la biodiversité, ont pour cause entre autres, la fragmentation de l’habitat, la destruction des forêts, la chasse pour l’alimentation et pour les usages médico-magiques, tutti quanti.

Les enfants, heureux et engagés

En plus des activités énumérées ci-dessus, les enfants ont procédé à divers jeux puis au coloriage. Grâce à l’ensemble des activités menées, durant la journée, les participants en général, les enfants en particulier ont compris le message et fortement apprécié cette heureuse initiative de l’ODDB. C’est le cas par exemple de Owen Shalom HOUNGBEDJI élève âgé de 11 ans, en classe de cinquième, qui déclare très enthousiaste : « Cette activité qui promeut la protection de l’environnement est à encourager »,

Toutefois, Shalom est triste parce que des espèces sont menacées. Il a donc pris l’engagement de protéger au mieux son environnement, notamment son cadre scolaire, une fois retourné dans son collège et de sensibiliser également ses camarades. Tout comme lui, Adrian WHANNOU de DRAVO a retenu qu’il est primordial de protéger les espèces menacées. Alors, il s’engage, selon ses moyens à sécuriser ces animaux.

Stéphane FONGANG, un adulte ayant également participé à cette activité, la trouve très instructive. C’est pourquoi, depuis quelques années, il y participe activement avec sa femme et ses enfants. Il convient de noter que la première session a eu lieu à Bassila, dans la forêt sacrée de Kikélé, le 21 décembre 2022 et a réuni une centaine d’écoliers. Cette session de Drabo- Gbo est la deuxième de cette année.

Arsène AZIZAHO